Lebers opticus atrofie (LOA) is een oogaandoening. Bij deze ziekte gaat de oogzenuw slechter functioneren of sterft af. Na verloop van tijd valt het midden van het blikveld weg, terwijl u aan de randen nog redelijk kunt zien. Meestal begint het in één oog. Het andere oog volgt een paar weken, maanden of zelfs jaren later.

LOA is een van de drie oogziekten die vernoemd zijn naar de oogarts Leber. Het is een zeldzame, erfelijke aandoening die het meest ontstaat bij mannen tussen de 18 en 35 jaar.

LOA begint met plotseling slechter zien of een vlek midden in het gezichtsveld. Het kan zijn dat u eerder al moeite had met het onderscheiden van de kleuren groen en rood. Een paar weken of maanden later is het zicht afgenomen tot 2 à 5%. Bij sommige mensen komt het zicht na een paar weken of maanden ineens terug. Maar de meesten blijven geheel of gedeeltelijk blind. Sommigen hebben ook last van loop- en spraakstoornissen of hoofdpijn.

De oorzaak van LOA is een fout in het DNA. Deze fout kan alleen door vrouwen worden doorgegeven, terwijl vrouwen de ziekte meestal niet zelf hebben. Van een draagster van LOA hebben de zonen 50% kans de ziekte te krijgen en de dochters 10%. Mannen kunnen de ziekte niet aan hun kinderen doorgeven.

Een behandeling bestaat er nog niet. Sommige onderzoekers zeggen dat de klachten verergeren door cyanide, een stof die onder andere zit in tabaksrook, noten, marsepein en kool. Vitamine B12 zou ontgiftend werken tegen cyanide, maar het is niet wetenschappelijk bewezen dat dit werkt.

 

Patiënten- en belangenorganisaties LOA

De Contactgroep Leber's opticusatrofie is opgezet door de Nederlandse Vereniging van Blinden en Slechtzienden . Via de contactgroep kunnen patiënten met elkaar in contact komen en onderling ervaring en informatie uitwisselen. De contactgroep organiseert bijeenkomsten en informatiedagen Verder brengt de contactgroep informatiemateriaal uit voor leden en betrokkenen en voor hulpverlenende personen en instanties.

U kunt de contactgroep bereiken via www.loa-contactgroep.nl.

 

Mensen met LOA kunnen ook terecht bij een van de regionale centra voor hulpverlening aan blinde en slechtziende mensen voor begeleiding en advies over hulpmiddelen.

 

Als u tijdelijk of blijvend slecht(er) ziet, kunt u verder contact opnemen met de Slechtzienden- en Blindenlijn van de Federatie Slechtzienden- en Blindenbelang . Dit is een landelijke advies- en informatielijn van de patiënten- en belangenorganisaties van mensen met een visuele beperking. Bij deze lijn kan iedereen terecht met vragen over problemen met het zien, hulpmiddelen, hulp- en dienstverlening en belangenorganisaties.

Alle documenten op deze sites zijn louter informatief en mogen niet beschouwd worden als rechtsgeldige documenten.

 

De vzw kan niet verantwoordelijk worden gesteld voor de informatie op deze website. Hoewel het onze bedoeling is om bijgewerkte en juiste informatie te verspreiden, kunnen we geen perfect resultaat garanderen. Eventuele onjuistheden die ons worden gesignaleerd, zullen we zo spoedig mogelijk verbeteren.

 

Tot slot

 

Bent u van mening dat bepaalde informatie ontbreekt of onduidelijk is, dan vernemen wij dat graag van u. Mail